dossier santé: L’épilepsie

l’épilepsie… (الصّرع) la maladie qui n’est pas une…

« ….. Oooh le pauvre, il est épileptique !!.... C’est un handicapé !!... il est fou ! L’épilepsie est une maladie taboue dans notre société et est très mal médiatisée et vulgarisée pour les gens, imaginez que même sur le net les mots clefs épilepsie et Tunisie ne donne rien. Ceci laisse la voie libre au préjudice et aux amalgames.
En effet, malheureusement, l’épilepsie demeure mal définie et mal comprise par plusieurs personnes. Le mot épilepsie fait peur, aussi bien pour le malade que pour son entourage et de nombreuses périphrases sont utilisées pour l’éviter. Elle constitue encore de nos jours une étiquette que l’on refuse de porter, tel patient déclarera : « je fais des crises, mais ce n’est pas l’épilepsie, je suis normal… ». Dans l’inconscient de bien des personnes, des images et des idées imprécises, mais globalement très négatives. Il s’agit d’idées reçues, qui reposent sur des conceptions très anciennes de l’épilepsie !

Alors qu’est ce que l’épilepsie ?
Tout d'abord, notons ce qu'elle n'est pas: une maladie. C'est un état, le symptôme d'un trouble de l'activité électrique cérébrale.
Notre système nerveux est essentiellement de nature électrique, avec des impulsions faisant la navette en permanence entre des millions de neurones (les cellules nerveuses) et les parties du corps impliquées dans nos diverses activités volontaires (comme le fait de marcher) et involontaires (comme la respiration). Certaines de ces cellules peuvent mal fonctionner, provoquant une rupture de la régularité du rythme de l'activité électrique. Les cellules endommagées sont « surchargées ». Elles deviennent surexcitées et émettent trop d'électricité. Ce fonctionnement désordonné des cellules se traduit par des crises.

Qu’est ce que une crise :
En fonction de la localisation et du rôle des cellules cérébrales touchées, on observe des crises différentes, elles peuvent être divisées en deux grands groupes : les crises généralisées et les crises partielles.
Les crises généralisées
La plus connue est encore appelée crise grand mal. Elle est impressionnante. La personne perd conscience et tombe, et parfois pousse un cri au début. La respiration est suspendue. Le corps se raidit et les membres ont des secousses convulsives. Il peut y avoir une forte salivation, une morsure de la langue et une perte d'urine, signes qui n'ont aucun caractère de gravité. Après quelques minutes, la personne reprend petit à petit conscience. Elle peut se sentir fatiguée et désirer dormir.
Les absences typiques (encore appelées petit mal) se caractérisent quand à eux par une suspension de l'activité en cours et une perte de conscience de quelques secondes. Le sujet reprend ensuite ses occupations là où il les a laissées, sans avoir conscience de ce qui s'est passé.
Les crises partielles
Les crises partielles simples (sans perte de connaissance), il n'y a pas de perte de conscience. Ces crises peuvent se caractériser par des mouvements soudains et saccadés d'un seul membre, par des sensations étranges ou des hallucinations (anomalies visuelles, auditives...), ou par des sentiments particuliers (sensation de peur, de tristesse, de déjà vu, état de rêve...).
Les crises partielles complexes (avec perte de connaissance), ce type de crise altère la conscience. Elles s'accompagnent de gestes involontaires ou d'automatismes. La personne semble hagarde. Elle peut parfois marcher sans but précis, mâchonner tirer sur ses vêtements.
La personne ne se souvient pas ce qui s'est produit durant la crise. La crise entraîne souvent une fatigue et la personne éprouvera donc ensuite le besoin de dormir.
Les crises sont toujours soudaines et le plus souvent brèves généralement inférieure à 2-3 minutes. Elles commencent et finissent brusquement et prennent des aspects très variés selon la partie du cerveau intéressée par la crise ; c'est l'endroit d'où partent les crises.
Avoir une crise ne signifie pas nécessairement que l'on est épileptique. L'épilepsie se définit par la tendance à des crises répétées, qui se manifestent plus ou moins fréquemment et plus ou moins longtemps dans la vie d'un individu.

L'aura
Avant une crise, certaines personnes ressentent une sensation nommée "aura". Ce signe annonciateur de la crise peut se déclencher assez tôt pour que la personne ait le temps de se préparer. Elle peut parfois durer plusieurs minutes. Elle pourra alors s'allonger ou s'asseoir afin d'éviter une chute et une blessure. L'aura est différente pour chaque patient mais demeure identique pour un patient donné. Une description rigoureuse de l'aura peut aider le médecin à définir la région cérébrale où débute la crise. Certains ont une sensation de changement de température du corps. D'autres éprouvent de l'anxiété. Quelquefois cette aura se caractérise par un goût étrange, un son de musique. Toutes les crises ne sont pas précédées d'une aura. Inversement, une aura n'est pas obligatoirement suivie d'une crise. En vérité, l'aura est par elle-même une crise partielle simple.

Qui est concerné ?
Les épilepsies touchent les personnes des deux sexes, de tout rang social et de toute origine. Elles commencent à n'importe quel âge de la vie. Néanmoins, elles surviennent davantage chez l'enfant, les adolescents et les personnes âgées.

Quelques idées reçus :
-Est-ce qu’une épilepsie dure toute la vie ?
En fait, la crise reste très souvent isolée, et la plupart des épilepsies finissent par disparaître ; leur durée d’évolution moyenne est estimée à 11-13 ans. Il est vrai que certains patients, qui ne sont qu’une minorité, garderont toute leur vie un risque de faire des crises.
-Est-ce que l’épilepsie est une forme de folie ?
Non, la plupart des patients sont tout à fait normaux sur le plan psychologique, et l’épilepsie est une atteinte organique, qui n’a rien à voir avec les maladies psychiatriques.
-Est-ce que les crises d’épilepsies rendent fou ?
La plupart des crises n’ont aucun retentissement durable sur le cerveau ; certaines crises longues, intenses et très fréquentes peuvent en revanche provoquer des lésions cérébrales, et les patients peuvent alors présenter à la longue une détérioration. Très peu de patients épileptiques sont concernés (de moins en moins en raison de l’efficacité croissante des traitements), et cette détérioration porte surtout sur les capacités intellectuelles et physiques, beaucoup plus que sur l’équilibre psychique.
-L’épilepsie est elle héréditaire ?
La plupart des épilepsies sont la conséquence de lésions cérébrales acquises, et aucun facteur héréditaire ne peut être impliqué. Mais il en existe qui sont effectivement transmises génétiquement ce sont les épilepsies les moins fréquentes.

L’épilepsie à travers les civilisations et les siècles :
Dans l’Antiquité, Hippocrate avait consacré des écrits à la « maladie sacrée », il avait souligné son caractère organique. Pour lui les crises étaient évoquées par un excès d’humeurs au niveau du cerveau.
Au Moyen Age, l’explication rationnelle Hippocratique de l’épilepsie n’avait pas convaincu les foules, et l’épilepsie était l’équivalent d’une possession diabolique et on redoutait la contagiosité des épileptiques, souvent mis au ban de la société.
L’époque de la Renaissance et des lumières apporta, fort heureusement, un progrès : l’épilepsie était alors considérée plutôt comme reliée au génie, et toute personne exceptionnelle était suspecté d’épilepsie.

L’épilepsie dans les arts :
De très nombreuses peintures, de diverses époques, montrent des sujets « en crise » et le caractère très spectaculaire de certaines représentations fait penser que dans de nombreux cas, les sujets dépeints présentaient en fait des crises d’agitation d’origine psychologique ou psychiatrique. La littérature est également riche en personnages dits « épileptiques ». L’épilepsie (forcément globalisée) est souvent utilisée pour caractériser un personnage dans ses rapports avec le surnaturel (le diable, le génie, la sainteté…) ou avec la maladie mentale et les difficultés existentielles. Une littérature traduit le plus souvent les préjugés et les connaissances scientifiques de son époque, dans le domaine de l’épilepsie comme dans les autres domaines. Deux points de vue différents sont offerts au lecteur, et l’épilepsie n’est jamais dépourvue de sens. Soit que les sujets présentant une épilepsie sont souvent dépeints d’une manière fort peu « scientifique » et sont dévalorisés ou diabolisés ; soit qu’ils sont caractérisés par une gentillesse, une intelligence ou même parfois une naïveté…
Le cinéma, abonde en image de l’épilepsie ; et ces images diffèrent beaucoup d’un film à l’autre et reflète la persistance de certains préjugés, d’une certaine incompréhension vis-à-vis de l’épilepsie et des sujets qui en sont atteints.

L’épilepsie dans la vie quotidienne :
L’existence d’une épilepsie a des conséquences très variables sur la vie des sujets, et ceci dépend de sa sévérité. Chez certains patients l’épilepsie présente un handicap et ne leur permet pas de mener une vie normale de façon dépendante par rapport à leurs familles et par rapport à la société. Pour d’autres malades elles sont beaucoup moins sévères, mais doivent affronter quand même différents problèmes pratiques :
Troubles de l'apprentissage
L'enfant épileptique est souvent considéré comme un sujet à priori "à risque" de présenter des difficultés d'apprentissage, il est erroné de penser que l'épilepsie s'accompagne toujours de déficit intellectuel. Le plus souvent, l'enfant épileptique peut suivre une scolarité normale. Trop d'enfants sont encore mis à l'écart de certaines activités ; un effort éducatif est nécessaire pour permettre une insertion optimale.
Les facteurs pouvant contribuer à des problèmes pour suivre le rythme scolaire sont principalement l’absentéisme en rapport avec la survenue de crises, le manque de confiance en soi et besoin de réassurance, la fatigue, le manque d'attention et la lenteur et/ou des difficultés spécifiques d'apprentissage. Enseignants, parents, médecin et psychologue tenteront d'évaluer ces facteurs, afin d'aider l'enfant dans sa scolarité.
Epilepsie et sport :
Si l’activité sportive est exécutée de manière irrégulière, entraînant une fatigue brutale inhabituelle elle favorise le déclenchement d’une crise. Ceci justifie un entraînement régulier, en apprenant à apprécier le seuil de tolérance à l’effort. Certaines crises peuvent survenir plutôt au repos, pendant la période de relâchement après l’effort. On peut cependant dire qu’en général les efforts sportifs n’augmentent pas la fréquence des crises.
Vie sexuelle, mariage, fertilité, contraception :
L’épilepsie ne perturbe pas la conduite sexuelle, mais les relations sexuelles sont souvent réduites chez les épileptiques (16% de patients signalent une diminution du désir sexuel). Les causes sont multiples, parfois intriquées :
Réduction de la vigilance liée aux médicaments, origine psychologique de certains comportements, par peur d’avoir une dépression réactionnelle aux difficultés de la vie, augmentées par l’épilepsie, existence d’une lésion cérébrale pouvant causer des problèmes sexuels tout à fait organiques.
La contraception hormonale (la pilule) est inactivée, ou rendue très peu sûre, par certains médicaments antiépileptiques qui accélèrent sa dégradation par le foie. Pour ces femmes, il faudra envisager un autre mode de contraception (stérilet si possible).
Epilepsie et grossesse :
L’influence de la grossesse sur l’épilepsie est très variable, il y a peut-être une période à risque, celle qui entoure l’accouchement, en raison des importants bouleversements hormonaux subis par la femme à ce moment ; il est possible d’envisager un renforcement transitoire du traitement pendant quelques jours. Signalons que les premières semaines après l’accouchement sont également « à risque », car la jeune mère est souvent réveillée la nuit. Elle doit prendre particulièrement garde à bien suivre son traitement antiépileptique.
Permis de conduire :
Les risques sont plus élevés pour les assureurs : il y a davantage d’accidents, et la mortalité est plus importante que dans la population générale.
Loisirs :
Une épilepsie bien équilibrée permet au sujet une vie familiale normale dans tous ses aspects, y compris en ce qui concerne les loisirs. Cependant chez certains patients, certains loisirs peuvent être dangereux comme la pratique prolongée des jeux vidéo (plusieurs heures) entraîne une fatigue qui peut favoriser la survenue d’une crise, comme toute fatigue.

Que dois-je faire si j'assiste à une crise d'épilepsie ?
Pendant la crise :
Il est impossible de la stopper ou d'en modifier le cours. Ne tentez pas de réveiller la personne tant qu'elle n'est pas terminée. Elle peut devenir pâle ou bleu parce que sa respiration est suspendue. C'est impressionnant, mais la respiration reprendra et la crise s'arrêtera spontanément. Respectez seulement les conseils suivants :
Si la personne est assise, essayez de l'allonger par terre. Mettez un coussin ou un vêtement plié sous sa tête. Ne le déplacez que s'il court un danger là où il se trouve (blessure, électrocution, brûlure...). Écartez de lui tout objet susceptible de le blesser.
Desserrez ses vêtements autour du cou. Enlevez-lui ses lunettes, s'il en porte.
C'est tout. Laissez la crise suivre son cours.
À ne pas faire :

N'essayez pas d'empêcher les mouvements convulsifs.
N'essayez pas de mettre quelque chose dans sa bouche ou d'écarter les dents. La personne ne peut pas avaler sa langue lors de la crise. N'appelez pas d'ambulance, le SAMU ou les pompiers. Cela n'est qu'exceptionnellement nécessaire.
Après la crise :
Tournez l'individu sur le côté, en position latérale de sécurité, pour faciliter la respiration :








Samia Layouni & Mohamed Jemaà
Source :
L'Infirmière Magazine n°126- Avril 1998.
L’épilepsie, Collection « vivre et comprendre ».
Classification of epileptic seizures. EPILEPSIA 1981.